В Нижегородской области разработан порядок предоставления материальной помощи гражданам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями.
Утвержден порядок предоставления материальной помощи гражданам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями, нуждающимся в лечении лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и специализированным питанием, обеспечение которыми бесплатно по рецептам врача не предусмотрено действующим законодательством.
Установлено, что материальная помощь оказывается в случае, если доход семьи (одиноко проживающего гражданина), рассчитанный за вычетом ежемесячных (единовременных) расходов на оплату лекарственных препаратов, медицинских изделий и специализированного питания, не превышает 1,5 величины прожиточного минимума на человека, а размер материальной помощи определяется в зависимости от стоимости годового лечения, расчет которой ежегодно осуществляется министерством здравоохранения Нижегородской области согласно назначению врача и стоимости одной упаковки лекарственного препарата, медицинского изделия и специализированного питания.
Определено, что материальная помощь осуществляется государственными казенными учреждениями Нижегородской области "Управление социальной защиты населения" по месту жительства граждан на основании распоряжения Правительства Нижегородской области.
Денежные средства, выделенные получателю в качестве материальной помощи, носят целевой характер.
Постановление вступает в силу по истечении 10 дней со дня его официального опубликования.