Кабмин расширил состав сведений информресурса о детях с редкими заболеваниями

© Luljo / Фотобанк Фотодженика

Кабмин обновил правила ведения информресурса о детях с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в т. ч. редкими (орфанными), о закупке для них лекарств и медизделий и результатах лечения (Постановление Правительства РФ от 18 мая 2024 г. № 627).

С июля в этом информресурсе появится новая категория сведений - это запросы региональных ОУЗ и федеральных медорганизаций о формировании резерва лекарственных препаратов для незамедлительного обеспечения неопределенной группы детей с орфанными заболеваниями.

Эти препараты согласовываются с соответствующим главным внештатным специалистом Минздрава РФ, при этом:

• препараты предназначены для пациентов с заболеваниями, включенным экспертным советом Фонда в специальный перечень заболеваний,
• пациенты также включены в перечень категорий детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.

Установлены реквизиты таких запросов.

Кроме того, в информресурсе появятся сведения о закупке, перераспределении и выдаче лекарственного препарата из названного резерва.