Право на достойный уход: новый этап развития системы паллиативной медицинской помощи

belchonock / Depositphotos.com

Еще в 2017 году Владимир Путин поручил внести в законодательство поправки, направленные на расширение понятия "паллиативная медицинская помощь", уточнение порядка ее оказания, в том числе на дому, и социального обслуживания неизлечимо больных граждан (подп. "а" п. 1 перечня поручений Президента РФ от 23 августа 2017 г. № Пр-1650). На прошлой неделе, обращаясь с посланием к Федеральному Собранию Российской Федерации, глава государства попросил в кратчайшие сроки завершить работу над соответствующим законопроектом. Просьба была услышана – 21 февраля федеральный закон "О внесении изменений в Федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" по вопросам оказания паллиативной медицинской помощи"¹ (далее – Закон) был принят Госдумой в третьем чтении, вчера его одобрил Совет Федерации. В ближайшее время, надо полагать, Закон будет подписан Президентом РФ. Посмотрим, позволят ли предусмотренные им изменения существенно повысить качество оказываемой паллиативной помощи.

Главные нововведения

Во-первых, скорректировано само определение паллиативной медицинской помощи. Помимо комплекса медицинских вмешательств, направленных на избавление от боли и облегчение других тяжелых проявлений заболевания пациента (как предусмотрено действующей редакцией ст. 36 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации"; далее – закон об охране здоровья граждан), в нее согласно Закону включаются мероприятия психологического характера и уход в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан.

Стоит отметить, что важность расширения понятия паллиативной медицинской помощи за счет дополнения немедицинскими составляющими неоднократно отмечалась при обсуждении соответствующего законопроекта на различных площадках, в том числе в ходе общественных слушаний в ОП РФ в конце января и прошедших в Госдуме 11 февраля парламентских слушаний. Однако, по мнению экспертов, стоило бы включить в него также помощь членам семей паллиативных пациентов (что, кстати, соответствует определению паллиативной медицинской помощи, данному Всемирной организацией здравоохранения), чтобы законодательно обеспечить возможность оказания им, например, психологической помощи в том же медицинском учреждении, где лежит больной или под патронажем которого он находится. Это крайне важно для семей с больными детьми – опыт работы хосписов, как подчеркнула директор Московского многопрофильного центра паллиативной помощи Департамента здравоохранения г. Москвы, учредитель благотворительного фонда помощи хосписам "Вера" Нюта Федермессер, показывает, что своевременное оказание качественной психологической помощи может предотвратить распад семьи, но при этом в практике уже имеют место факты признания психологических консультаций родственникам нецелевым расходованием бюджетных средств. Тем не менее хосписы от поддержки семей не отказываются и помогают ухаживающим за больными лицам на всех этапах – по приведенным главным врачом АНО "Самарский хоспис" Ольгой Осетровой данным, примерно 10% всей оказываемой учреждением психологической помощи составляет помощь семьям умерших больных. И хотя в определении паллиативной медицинской помощи, предусмотренном окончательной редакцией Закона, помощь семье все же не появилась, не исключено, что возможность ее оказания будет закреплена в подзаконных нормативных актах.

Также Законом уточняется, какие средства используются для облегчения боли. Так, из нормы, закрепляющей соответствующее право пациентов (п. 4 ч. 5 ст. 19 закона об охране здоровья граждан), исключено слово "доступные", что, по мнению экспертного сообщества, устранит практику использования не наиболее подходящих для конкретного больного, а имеющихся в наличии лекарств и более простых методов обезболивания. В то же время в указанной норме прямо прописывается возможность использования в качестве обезболивающих наркотических и психотропных лекарственных препаратов.

Еще одна поправка касается получения информированного добровольного согласия пациента на медицинское вмешательство. Законом предусматривается, что в случае, когда состояние гражданина не позволяет ему выразить свою волю, а законный представитель отсутствует, решение о медицинском вмешательстве при оказании паллиативной помощи принимается врачебной комиссией, а если собрать ее невозможно – консилиумом врачей или непосредственно лечащим врачом, который впоследствии будет обязан уведомить об этом руководителя медицинской организации и самого пациента (если он несовершеннолетний, то еще и одного из родителей или законного представителя). Надо полагать, данное правило будет применяться и в отношении пациентов, которые осознают необходимость вмешательства и готовы дать свое согласие на него, но из-за своего заболевания физически не могут подписать документы. 

Важное значение имеет положение Закона, предусматривающее возможность обеспечения в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи лекарствами, включенными в перечень ЖНВЛП, и медицинскими изделиями, имплантируемыми в организм человека, пациентов, которым паллиативная помощь оказывается не только в стационарных условиях (как это предусмотрено действующей редакцией ч. 2 ст. 80 закона об охране здоровья граждан), но и в условиях дневного стационара – причем сама возможность оказания паллиативной помощи в дневном стационаре также является новшеством, и при посещениях на дому. Кроме того, законодательно закрепляется необходимость предоставления паллиативным пациентам для использования на дому медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем организма. Перечень таких изделий будет утвержден Минздравом России. Таким образом, должно существенно увеличиться количество используемого именно в домашних условиях респираторного оборудования, аппаратов искусственной вентиляции легких и т. д. – сейчас, по данным Минздрава России, около 250 пациентов имеют медицинские изделия для ИВЛ на дому. В связи с этим, по мнению представителей экспертного сообщества, следует утвердить порядок предоставления такого оборудования и расходных материалов, а также определить ответственных за его надлежащее использование лиц.

Обязательным при оказании паллиативной медицинской помощи станет взаимодействие медицинских учреждений и организаций социального обслуживания. Порядок такого взаимодействия будет отражен в положении об организации оказания данной помощи, которое предстоит утвердить Минздраву России совместно с Минтрудом России, – оно, надо полагать, заменит действующие порядки оказания паллиативной медицинской помощи взрослому населению и детям (приказ Минздрава России от 14 апреля 2015 г. № 187н и приказ Минздрава России от 14 апреля 2015 г. № 193н соответственно). Как отметила в ходе состоявшихся в Госдуме парламентских слушаний Министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова, проект положения находится на финальной стадии согласования. Принятие положения о таком обязательном взаимодействии, по мнению Министра труда и социальной защиты РФ Максима Топилина, является необходимым и закономерным продолжением уже ведущейся работы по организации оказания социальных услуг и медицинской помощи в особом порядке определенным категориям граждан, в частности тем, кто полностью или частично утратил способность осуществлять самообслуживание и самостоятельно передвигаться (соответствующие методические рекомендации были утверждены приказом Минтруда России и Минздрава России от 21 декабря 2017 г. № 861/1036). Кроме того, начиная с прошлого года в форме направления на медико-социальную экспертизу медицинской организацией может быть указано, что гражданин нуждается в паллиативной помощи, и это является основанием для присвоения ему инвалидности в короткие сроки (не превышающие, по словам министра, 15 дней) и быстрого получения необходимых средств технической реабилитации и всех остальных мер социальной поддержки инвалидов. Эффективное взаимодействие между учреждениями здравоохранения и социального обслуживания, по мнению экспертов, позволит, с одной стороны, оказывать в полном объеме социальную помощь паллиативным пациентам, а с другой – выявлять среди проживающих в интернатах и других стационарных организациях социального обслуживания граждан, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи.

Более того, в Законе прямо указано, что при оказании паллиативной помощи медицинские организации взаимодействуют с родственниками пациентов, ухаживающими за ними лицами, волонтерами, религиозными организациями, общественными объединениями и иными НКО. Правда, формы и пределы такого взаимодействия не определены, поэтому эксперты уверены в необходимости принятия соответствующего порядка, закрепляющего права, обязанности и ответственность всех его участников. Стоит подчеркнуть: непосредственное оказание паллиативной медицинской помощи по-прежнему относится к исключительной компетенции медработников, прошедших необходимое обучение. Но если раньше развивался, в основном, стационарный сегмент системы паллиативной помощи, сейчас акцент предстоит сделать также на ее оказании в рамках первичной медицинской помощи, подчеркнула Вероника Скворцова. С этой целью вполне соотносится закрепленное в Законе деление паллиативной помощи на первичную медицинскую и специализированную. Министр напомнила, что наряду с утверждением профстандарта "Врач по паллиативной медицинской помощи" разделами о паллиативной помощи были дополнены все профстандарты врачей-специалистов, и на этом основании скорректированы образовательные программы их подготовки.

Перспективы дальнейшего развития паллиативной помощи

Уже в марте Минздрав России намерен утвердить ведомственную целевую программу "Развитие системы оказания паллиативной медицинской помощи". На ее основе субъектам РФ предстоит разработать соответствующие региональные программы, после утверждения которых специальной межведомственной комиссией по вопросам оказания паллиативной помощи они смогут заключить с министерством соглашения для получения субсидий на развитие паллиативной помощи, сообщила Вероника Скворцова. На предоставление таких субсидий в этом году из федерального бюджета будет выделено более 4 млрд руб. (Федеральный закон от 29 ноября 2018 г. № 459-ФЗ "О федеральном бюджете на 2019 год и на плановый период 2020 и 2021 годов"). При этом общий объем бюджетных расходов на оказание паллиативной помощи, составит, по словам министра, 23 млрд руб. Основным источником финансирования, напомним, являются средства региональных бюджетов (ч. 4 ст. 83 закона об охране здоровья граждан).

Уточнение механизма финансирования паллиативной помощи, по мнению экспертного сообщества, могло бы решить существующую проблему оказания ее больным не по месту регистрации. По мнению Вероники Скворцовой, никаких законодательных ограничений нет – расходы на лечение паллиативных пациентов из других регионов могут возмещаться за счет межбюджетных трансфертов между субъектами РФ на основании ст. 135 Бюджетного кодекса. Но на практике, как подчеркнула юрист Московского многопрофильного центр паллиативной помощи Департамента здравоохранения г. Москвы Анастасия Жданова, эта норма не работает, и оказание паллиативной помощи иногородним осуществляется только при согласии регионального департамента здравоохранения, который в таком случае несет риск признания соответствующих расходов нецелевыми, или на основании регистрации по месту временного пребывания, которую не все паллиативные больные могут получить законно. При этом в некоторых регионах система оказания паллиативной помощи вообще отсутствует, о чем свидетельствует возвращение ими выделенных в прошлом году из федерального бюджета субсидий на обеспечение паллиативных пациентов необходимыми лекарствами и медицинскими изделиями (распоряжение Правительства РФ от 15 марта 2018 г. № 427-р), отметил первый заместитель руководителя фракции "Единая Россия" Андрей Исаев. Поэтому предлагается отдельно прописать в законодательстве механизм финансирования оказания паллиативной помощи больным не по месту их регистрации.

Еще одна пока не решенная проблема заключается в недостаточности обезболивающих, в том числе психотропных и наркотических препаратов, и особенно неинвазивных форм лекарств, необходимых детям. При обсуждении данного вопроса неоднократно звучало предложение о разрешении использования в целях обезболивания не зарегистрированных в РФ препаратов, но Минздрав России его не поддерживает. Для обеспечения всех нуждающихся обезболивающими, как сообщила Вероника Скворцова, ведется работа по расширению спектра препаратов: в перечень ЖНВЛП на текущий год включены восемь международных непатентованных наименований наркотических анальгетиков в 18 лекарственных формах, в настоящее время разрабатываются и проходят стадию клинических испытаний 13 форм лекарственных препаратов, в том числе доступных для детей. Кроме того, начиная с этого года и до момента, когда количество зарегистрированных лекарств станет достаточным для обеспечения обезболиванием всех нуждающихся, предполагается развивать потенциал производственных аптек – между министерством и фармпроизводителями достигнуты договоренности о малых фасовках наркотических субстанций для производства суппозиториев, капель и сиропов для детей, 262 аптеки допущены к производству детских наркотических препаратов. Госдума в свою очередь намерена подготовить предложения по ускорению процедуры регистрации лекарственных средств, подчеркнул ее председатель Вячеслав Володин.

***

Несмотря на то что Закон действительно предусматривает и расширение понятия паллиативной помощи, и необходимость взаимодействия при ее оказании с организациями социального обслуживания, родственниками больных, НКО, волонтерами, и существенное расширение возможностей по обеспечению паллиативных пациентов лекарствами и медицинскими изделиями, он все же является рамочным. Поэтому эффективность реализации обозначенных изменений будет напрямую зависеть от оперативности принятия подзаконных актов и их полноты. Стоит отметить, что, помимо указанных выше документов, эксперты считают необходимым утверждение, в частности, стандарта эффективной паллиативной помощи и определение порядка осуществления контроля качества оказанной помощи.

______________________________

¹ Подробная информация обо всех стадиях рассмотрения законопроекта № 592287-7 "О внесении изменений в Федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" по вопросам оказания паллиативной медицинской помощи" размещена на официальном сайте Госдумы.