Указ Президента РФ от 5 января 2021 г. N 16 "О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра"

Для поддержки детей с тяжелыми заболеваниями учредят Фонд "Круг добра".
Президент РФ поручил создать Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими, "Круг добра".
Фонд займется организацией и финансированием оказания таким детям медицинской помощи, в том числе за рубежом, обеспечением их лекарствами (включая незарегистрированные в России), медизделиями и техсредствами реабилитации. Будут сформированы перечни тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, категорий детей с такими заболеваниями и закупаемых препаратов.
Сведения о лечении детей будут заносить в специальный информресурс в составе ЕГИСЗ.
Деятельность Фонда планируют финансировать из федерального бюджета, а также за счет добровольных взносов и пожертвований.
Указ вступает в силу со дня его подписания.